Geurtje

Loop een willekeurige drogist in en je wordt overweldigd door het enorme aantal geurtjes, shampoo, lotionnetjes en flessen doucheschuim. Je zou bijna denken dat je niet zonder kan. Maar dat is helemaal niet waar.
Na de operatie in maart heb ik me niet meer met zulke spullen gewassen of gedoucht. Uit praktische overwegingen, want al die zeep en dat schuim zijn bij operatiewonden verboden. En bij bestralingen mag het ook al niet. De niet bestraalde delen van mijn lijf mochten wel ingezeept worden, maar dat werd zo’n gedoe. Dus douche ik me al die tijd gewoon met water. Ook deodorant laat ik staan, ook omdat je toch al snel ongemerkt verder smeert of spuit dan goed is.
badschuim
In het begin voelde ik me onzeker en vroeg ik Leo regelmatig te melden wanneer ik zou stinken. Nee, hij rook niks. Nou was ik natuurlijk mijn kleding zeer regelmatig en nu nog een tikkeltje vaker. Maar nee, hoe warm het ook was… geen muffig luchtje te bespeuren. Ik weet niet of ik nooit meer zo’n heerlijk geurende fles zal gebruiken. Het geeft toch wel een lekker luxe gevoel. Maar echt nodig, nee, dat is het niet.

Naweeën

Erg veel last heb ik gelukkig niet gehad van de bestralingen. Maar helemaal vlekkeloos verliep het niet. De eerste dagen leek het of er niks aan de hand was, maar toen begon mijn velletje toch wel geïrriteerd te raken. En op zo’n rot plek, precies in de huidplooi onder mijn borst. In 2008 werd me gezegd alles zo veel mogelijk droog te houden. Poederen met reukloze talkpoeder mocht, maar verder niks.
naweeenNu kreeg ik te horen dat er zalf voor was. Tikkeltje eigenwijs wilde ik daar in eerste instantie niet aan beginnen. Maar toen na een paar dagen de blaren opensprongen, belde ik toch maar even op om te vragen hoe en wat. Bij het Kruidvat kon ik cetomacrogol crème kopen en er dik op smeren. Tja, en hoe dan…? Want pleisters kunnen en mochten niet. Het werd dus hannesen met grote gaas kompressen. En het moest zo luchtig mogelijk blijven, liefst zonder BH.
Dat betekende dus een paar dagen pyama- en huisarrest. Want zonder BH naar buiten ga ik onder geen beding. Nu is alles gelukkig weer min of meer genezen. Hopelijk komen er nu geen verrassingen meer….

Lachen…

lachen-appeltaart.jpg

Bron: Google foto’s

Als ik op de smalle plank van de bestraling lig, vraagt de verpleegkundige of ik goed lig. “Nou, het kon beter” zeg ik. Die plank is smal, hard en het “kussen” onder mijn hoofd is in feite een stuk hard plastic. Daarbij liggen mijn armen boven mijn hoofd in houders. Je kunt geen kant op. Maar goed, het is maar voor even en ik begrijp natuurlijk best dat het niet anders kan. Dan zeg ik dat ik eigenlijk drie wensen heb: een lekker kussentje, een gezellig muziekje en na afloop een gebakje.
De verpleegkundige zegt: “Dat gebakje kan ik wel regelen. De rest helaas niet”.
Als ze na afloop weer binnen komt, vraagt ze of ik van appeltaart hou. Ik lach en zeg dat ik alles lekker vind. En dan haalt ze in een spuugbakje, in keukenrol gewikkeld een punt appeltaart tevoorschijn. Ik moet hem onder mijn vest verbergen, want anders wil elke patiënt zoiets. Ik schater het uit en zeg dat ik het echt niet zo letterlijk heb bedoeld, maar dat manlief en ik het lekker zullen opeten. En dat doen we, dicht bij het Erasmus MC, op een bankje in de zon, ‘s morgens om kwart voor negen. En bij gebrek aan een mes, snij ik de punt in tweeën met een bankpasje. Dat is toch lachen…!

 

Piekeren

piekerenGek toch, dat je gedachten soms in één keer totaal omdraaien. Een tijdje geleden stond ik weer eens op de weegschaal. Die staat op zolder, zodat ik niet elke dag in de verleiding kom er op te gaan staan en te zien dat ik toch niet ben afgevallen. Maar deze keer bleek ik ineens zomaar een kilo minder te wegen. Eén hele kilo!! “Zo, eindelijk toch succes”, dacht ik bij mezelf.
Een paar weken later bleek ik weer borstkanker te hebben. En ineens schoot me dat gewicht te binnen. Nee, dat kwam natuurlijk niet van minder eten, dat was het gevolg van…… Toen ik daarna ook nog een keer te horen kreeg dat ik wat “magerder” was geworden en ik ineens een maatje minder aan kon, bleven de nare gedachten maar in mijn hoofd ronddraaien. Het meest logische is dan weer op die weegschaal gaan staan, maar dat durfde ik niet. Ik stelde de gang naar zolder telkens uit. Want stel je toch eens voor…. In mijn gedachten wees die schaal inmiddels vele, vele kilo’s minder aan. Totdat ik al mijn moed bijeen raapte en mezelf toch maar weer eens woog.borstkanker-lint2
En….? Gewoon hetzelfde gewicht, niks verder afgevallen. Erg…? Welnee, ik kikkerde er helemaal van op. Dat is toch gek….?

Wonderwoman

borstkanker-lint2Begin deze week ging ik weer naar die gezellige lingeriewinkel om BH’s te kopen. Ik wilde graag een zwarte en de verkoopster kwam aan met een nogal glimmend exemplaar. Op mijn reactie dat ik dat net iets té vond, zei ze: “Toch even proberen, want het staat prima. Lijkt u net Wonderwoman.” Dat deed mijn mening omturnen, want Wonderwoman, dat wil ik wel even wezen. En omdat ik net gisteren met de bestralingen ben begonnen, leek het me wel wat om als Bionic woman naar het Erasmus MC te gaan. Niet dat het iemand opvalt, maar toch…

wonderwoman

Bron: Google foto’s

Nu nog 15 bestralingen te gaan. Gek genoeg stellen de bestralingen an sich niks voor. Binnen twee uur ben ik weer thuis, heen en terug met het openbaar vervoer. Maar de hele sfeer er om heen maakt het allemaal een beetje buitenaards, science fiction-achtig.
Je ligt op een smalle bank, er wordt een beetje aan je getrokken en geduwd om je elke keer weer in exact dezelfde positie te krijgen. Daarvoor zijn op mijn lijf ook puntjes getatoeëerd, foto’s gemaakt. Een grote machine wordt ingesteld, rode en groene lichtlijnen lopen over je heen. De radiologen verlaten de zaal en je ligt moederziel bloot en alleen te zijn. Dan begint er iets te klikken, je voelt de tafel bewegen, er zoemt iets en die grote machine rondom je komt in beweging, bromt en piept. Echt precies weet ik het overigens niet, want ik doe mijn ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.
En als ik na een paar minuten iemand hoor binnenkomen en “klaar” roepen, open ik mijn ogen weer. Je voelt er niks van, al komt dat later wel.
Maar nu ben ik nog mijn eigen fitte zelf. Ik wandelde gisteren gewoon met de wandelclub, door de regen zelfs. Nou ja, voor Wonderwoman is dat een peulenschilletje, niet dan? 😉 😉 😉

 

Kafkaiaans

borstkanker-lint2De rest van mijn borstkankerbehandeling bestaat uit bestraling. Dat gebeurt op de al bekende manier, een aantal weken elke werkdag een korte sessie. Maar sinds kort is er ook een andere behandeling mogelijk: PBSI.
Daarbij krijg je één keer, onder narcose, een aantal “titaniumzaadjes” met plutonium ingeplant. Die bestralen als het ware de borst van binnenuit en dat is minder belastend voor de patiënt. Daarvoor kwam ik na onderzoek toch niet in aanmerking, omdat het medisch/technisch niet mogelijk was.
Omdat de methode nog niet zo lang gebruikt wordt, vond ik het helemaal niet raar dat in de uitnodiging van het Erasmus MC staat dat je eerst moet nagaan of de kosten door je verzekering vergoed worden. Dat lees je wel vaker. Ik belde dus met onze ziekte-kosten-verzekering, het Zilveren Kruis.
Je verwacht dat je dan iemand met enige kennis aan de lijn krijgt. Maar de dame van de helpdesk wist van toeten noch blazen. Hoewel ik het toch duidelijk uitlegde, vroeg ze me allereerst of zoiets in een ziekenhuis zou gebeuren… Tja, wat had ze gedacht, bij de apotheek…? Daarna vertelde ze me dat de arts het zou moeten declareren volgens een of andere code. Die code interesseert me niet, ik wil gewoon weten of het vergoed wordt. Dat moest ik aan de arts vragen. Op mijn antwoord dat het ziekenhuis aanried de verzekering te vragen om inlichtingen, kreeg ik als antwoord “Als het niet vergoed wordt, dan moet u het zelf betalen.” Ja, dat is duidelijk. Maar het ging hier niet om een doosje paracetamol, maar om een behandeling die wellicht in de vier- of vijf cijfers zou lopen.
pexels-photo-374074.jpegNou ben ik niet zo gauw uit het veld geslagen, maar iemand die zich al snel geïntimideerd voelt, zou wellicht afhaken. Misschien zelfs afzien van de behandeling, omdat het niet betaald zou worden. Deze behandeling wordt overigens normaal vergoed.

Tot op heden heb ik eigenlijk nooit enige reden tot klagen gehad, kijk maar wat ik er hier over schreef. Maar ik vond deze reactie toch erg beneden de maat. Dat liet ik ook blijken in het tevredenheidsonderzoek. De dame in kwestie belde me daarna terug, maar helaas, kon me nog steeds niet voldoende informeren.
Maar in deze gedigitaliseerde maatschappij zou één document op die helpdesk van de verzekering voldoende moeten zijn om alles duidelijk te maken. Een lijst van alle mogelijke behandelingen, die wel of niet (geheel of gedeeltelijk) vergoed worden. Dan moet zo’n lijst wel zeer regelmatig, ja dagelijks, worden geupdated.
Kijk, dat lijkt me nou een schone taak voor zo’n goed betaalde manager, of niet soms?

Druk

We waren er even tussenuit, naar Parijs. Het uitje met de gymclub smaakte naar meer en dus regelde Leo direct daarna een paar daagjes samen naar de Franse hoofdstad. Even dreigde een diagnose nog roet in het eten te gooien of de stakingen van de Franse spoorwegen…. Maar nee, alles liep op rolletjes.
Veel gezien? Ja natuurlijk, maar we liepen niet alle hoogtepunten af. We hebben vooral veel gewandeld. In de Marais, in het Quartier Latin, in Passy. Wandelingen die we al vaker maakten maar waar we heerlijke herinneringen aan hebben. En zo’n hernieuwde keer zie je opeens weer alles met andere ogen.
druk.jpgDeze mevrouw op de Place Saint Michel had trouwens alleen maar oog voor haar mobiel. Je ziet het vaker, mensen die zich van geen ander ding bewust zijn dan van dat kleine schermpje. Ik keek naar haar, ze stond er minuten lang te turen. Helemaal verdiept in haar mail? Tja, misschien wachtte wel ze op bericht. Net als ik trouwens. Want afgelopen maandag wachtte ik op een telefoontje van het Erasmus MC. Dus checkte ik ook meer dan eens of er niet gebeld was. Hoe deden we dat toch vroeger?

Het telefoontje kwam toen we in het hotel wat uitrusten. Nu weet ik tenminste dat de bestralingen binnenkort beginnen. Zestien keer, ruim drie weken zal ik elke dag weer op pad gaan. En Leo gaat mee, met de knapzak…. Dus ook weer drukke tijden.

 

Mooi alternatief

borstkanker-lint2Veel vrouwen hebben na de diagnose borstkanker hun borst (moeten) laten verwijderen. Je kunt begrijpen dat zoiets een enorme impact heeft. De verwerking van zo’n operatie en de zichtbare gevolgen daarvan zijn niet mis. Het helpt als er een goede prothese voorhanden is. Van een mede-patiënte hoorde ik dat de verzekering een prothese vergoedt (dat is natuurlijk ook logisch). Maar dat blijkt een zware en onaangename prothese te zijn, die ook nog eens duur is. Soms krijgen patiënten van uit het ziekenhuis een alternatief, zachter, prettiger en minder zwaar. Maar die zou dan weer niet door de verzekering vergoed worden, zodat je zelf voor de kosten opdraait.
knitted-knockersEr is echter een heel prettig, goedkoop en vriendelijk alternatief: Knitted Knockers.
De gebreide nep-borsten zijn zacht, huidvriendelijk, licht van gewicht en kunnen gewassen worden. Ze worden op maat gebreid of gehaakt, met of zonder tepel. En wat kosten die dan….? Niks, helemaal niks. Ze zijn gratis! Vrijwilligers breien en haken de knitted knockers en rekenen hier niets voor. Alleen de kosten voor het versturen worden doorberekend.
Niet alleen worden nep-borsten gebreid, ook maken de vrijwilligers hart-kussens die de pijn direct na een operatie wat verlichten en maken ze drainzakjes, zodat je niet met zo’n akelig uitziende drain hoeft te sjouwen. En ook worden inmiddels, na suggesties van patiënten, kleine hartkussentjes gemaakt, die om de autogordel kunnen. Want zo’n autogordel kan heel hinderlijk zitten als je net geopereerd bent. En al deze zaken kun je gratis en voor niks krijgen.
Alles begon in Amerika, kijk maar op deze website. Inmiddels zijn er over de hele wereld soortgelijke brei- en haakgroepen. Ik vind het een heel bijzonder initiatief, dat ik dan ook van harte aanbeveel.

Opluchting

Ruim op tijd zaten Leo en ik gisteren in de wachtkamer het IJssellandziekenhuis. Gelukkig hoefden we niet lang te wachten tot we naar binnen mochten. En daar kwam de chirurg met een brede grijns op zijn gezicht de kamer in. Goedemorgen mevrouw……. En nog voor hij zat,  vertelde hij dat hij een gunstige uitslag kon melden. De weggehaalde tumor was gelukkig niet agressief. Ik krijg dus alleen nog bestralingen en hoef ik verder geen medicijnen te slikken. Er zijn geen woorden om te beschrijven hoe gelukkig ik op dat moment was.
Die bestralingen zijn nog even een dingetje en ik zal daar ook best nog wel last van krijgen, maar dat gaat over na een tijdje. Geen verdere medicijnen betekent vooral geen verdere bijwerkingen en dus geen zorgen meer.
De wereld ziet er ineens weer fleuriger uit!

Opluchting.jpg

Allemaal lieve wensen van familie, vrienden en vriendinnen. Hartverwarmend!

Mengelmoes

Een beetje bijpraten over afgelopen week. Dinsdags het nucleair onderzoek van de poortwachterklier. Het klinkt buitenaards, dat voelt ook voor mij zo. Raar idee dat er radioactiviteit ingespoten wordt, al is het maar een minimale hoeveelheid. Maar de radiologe was allerliefst, stelde me op mijn gemak (nou ja, voor zover je dat dan kunt zijn) en ik ging met Leo weer rustig huiswaarts.
Woensdag was het vroeg op, zonder koffie, thee of boterham. Nuchter moest ik zijn. Dat de operatie pas ver na de middag ging plaats vinden, deed daar niks aan af. En het leek wel of iedereen ineens over Paasbrunch, chocola en lekkere dingen wilde praten. Gelukkig, tijdens de narcose weet je van niks. En ‘s avonds kreeg ik wel te eten. Donderdag kon ik gelukkig weer naar huis. Leo nam het huishouden over en de jongens kwamen. Het werd een gezellige avond.
Dat ik de volgende dag kookte, was een eigen(wijze) beslissing. Op de een of andere manier zou dat toch moeten kunnen, dacht ik. Dat kon ook, al heb ik weleens in een betere stemming gekookt. Maar er werden bloemen gebracht, van de Scrabbleclub, van de wandelclub en ook schoonzus en zwager namen bloemen mee.
Zaterdag dacht ik het verband wel weg te kunnen halen. Heel voorzichtig, stukje voor stukje losweken met baby-olie. Het ging prima. Maar wat een schrik toen ik na het douchen de wond langzaam open zag trekken. Paniek, er is geen ander woord voor. Druipnat stond ik in de badkamer. En ook nu weer redde Leo de zaak, door me voorzichtig af te drogen en te helpen. Maar het voelde beslist niet kosjer, dus gingen we naar de Spoed Eisende Hulp. Ook daar weer vriendelijke en vooral adequate hulp. Het leek allemaal erger dan het was. Dicht- en afgeplakt kon ik terug naar huis, waar ik vooral een beetje op de bank gehangen heb. En mooi de tijd vond om dat dikke e-boek binnen de termijn uit te lezen.