Eetmoment….?

eetmoment.jpgLaatst las ik dat we op één dag zo’n 200 eetmomenten kennen. Het leek me nogal veel. Maar toen ik er over nadacht bleek er toch wel waarheid in te zitten. Niet dat we 200 keer per dag iets eten, maar denken aan eten, of aandacht geven aan iets om te eten, ja dat zou best kunnen. Denk aan de vele TV-reclames, de plekken waar je iets te eten kunt kopen, de bladen waarin van bijna elke pagina etenswaren je toelachen. En er komt telkens weer iets nieuws op de markt. Niet dat we daar op zitten te wachten, maar daar wordt niet naar gevraagd. Eten zullen we…
Neem nou dit. Naast de Cup-a-soup kunnen we nu ook om 4 uur een beker pasta nemen. Hup zakje er in, kokend water erop…. Lekker? Geen idee, want ik fotografeerde alleen het spul. Dit eet ik niet (meer), vast veel te zout. Maar wie het wil proberen….. voor nog geen euro heb je het….

Roltrap

roltrappen.jpgNormaal gesproken heb ik niet zo’n moeite met trappen lopen, maar nu ik wat meer vermoeid ben door de bestralingen maak ik graag gebruik van de roltrappen in het Metrostation Dijkzigt. Tenminste als het mogelijk is, want die trappen zijn voor twee-richtingsverkeer. Ze gaan naar boven én naar beneden. Dus wanneer er iemand naar beneden gaat, moet je wachten totdat de trap gestopt is en weer naar boven kan. Maar ja, er lopen daar zoveel mensen heen en weer. Niet gek hoor, want het station bedient niet alleen het Erasmus MC maar ook het Erasmiaans Gymnasium en de Hogeschool Rotterdam.
Het ergert me mateloos en daarom schreef ik deze brief aan de directie van de RET:

Betreft: Roltrappen Metrostation Dijkzigt
Geachte dames en heren,
Doorgaans ben ik zeer te spreken over het openbaar vervoer in Rotterdam. Maar nu heb ik toch een ernstige klacht. Gedurende enige tijd moet ik dagelijks naar de afdeling Radiotherapie van het Erasmus MC. Vanuit Rotterdam-Ommoord, waar ik woon, is dat met de metro geen probleem.
Maar aangekomen op metrostation Dijkzigt begint de ellende. Je moet behoorlijk hoge trappen op. Op dit station is vrijwel de gehele dag heen en weer geloop. Geen wonder met de ca. 1.000 leerlingen van het Erasmiaans Gymnasium en de vele studenten van de Rotterdamse Hogeschool, waarvan een deel gebruik maakt van dit station. Voor die groep werd vorig jaar een speciale uitgang gecreëerd. Die uitgang gebruikte ik de eerste keer en ik kwam van een koude kermis thuis. Oneindig veel trappen, voor jongeren geen probleem, maar voor ouderen een regelrechte ramp.
Veel patiënten, hun begeleiders, bezoekers en personeel van het Erasmus MC maken gebruik van station Dijkzigt. Het metrostation heeft weliswaar roltrappen, maar die gaan zowel van boven naar beneden als van beneden naar boven. Daar sta je dan, gespannen, een tijdje te wachten, denkt “nu kan het” en dan komt er weer iemand die roltrap af. Weer wachten en dat kan een aantal keren achter elkaar gebeuren, hopeloos!
Konden er in dit station, dat direct gelegen is bij het grootste ziekenhuis van Nederland, nou geen aparte roltrappen gemaakt worden? Is er slechts aandacht geweest voor jonge en kwieke mensen en komen de ruim 500.000 patiënten van het EMC, die vaak kwetsbaar en moeilijk ter been zijn, er bekaaid af?
Inmiddels gebruik ik de lift. Maar er is slechts één lift per perron met een capaciteit van 8 personen. Die lift is trouwens een beetje aftands, traag en vaak behoorlijk smerig. Ik vind dat de RET hier steken heeft laten vallen. Of praat ik voor mijn beurt en staat er binnenkort een verbetering/uitbreiding van dit station op het programma?
Uw reactie zie met belangstelling tegemoet,
Een kopie van deze brief stuur ik aan Gemeentewerken Rotterdam, de Ondernemingsraad van het Erasmus MC, de redactie van het AD en ik wijd er een stuk aan op mijn blog www.knutzels.nl.
Hoogachtend,

Lachen…

lachen-appeltaart.jpg

Bron: Google foto’s

Als ik op de smalle plank van de bestraling lig, vraagt de verpleegkundige of ik goed lig. “Nou, het kon beter” zeg ik. Die plank is smal, hard en het “kussen” onder mijn hoofd is in feite een stuk hard plastic. Daarbij liggen mijn armen boven mijn hoofd in houders. Je kunt geen kant op. Maar goed, het is maar voor even en ik begrijp natuurlijk best dat het niet anders kan. Dan zeg ik dat ik eigenlijk drie wensen heb: een lekker kussentje, een gezellig muziekje en na afloop een gebakje.
De verpleegkundige zegt: “Dat gebakje kan ik wel regelen. De rest helaas niet”.
Als ze na afloop weer binnen komt, vraagt ze of ik van appeltaart hou. Ik lach en zeg dat ik alles lekker vind. En dan haalt ze in een spuugbakje, in keukenrol gewikkeld een punt appeltaart tevoorschijn. Ik moet hem onder mijn vest verbergen, want anders wil elke patiënt zoiets. Ik schater het uit en zeg dat ik het echt niet zo letterlijk heb bedoeld, maar dat manlief en ik het lekker zullen opeten. En dat doen we, dicht bij het Erasmus MC, op een bankje in de zon, ‘s morgens om kwart voor negen. En bij gebrek aan een mes, snij ik de punt in tweeën met een bankpasje. Dat is toch lachen…!

 

Piekeren

piekerenGek toch, dat je gedachten soms in één keer totaal omdraaien. Een tijdje geleden stond ik weer eens op de weegschaal. Die staat op zolder, zodat ik niet elke dag in de verleiding kom er op te gaan staan en te zien dat ik toch niet ben afgevallen. Maar deze keer bleek ik ineens zomaar een kilo minder te wegen. Eén hele kilo!! “Zo, eindelijk toch succes”, dacht ik bij mezelf.
Een paar weken later bleek ik weer borstkanker te hebben. En ineens schoot me dat gewicht te binnen. Nee, dat kwam natuurlijk niet van minder eten, dat was het gevolg van…… Toen ik daarna ook nog een keer te horen kreeg dat ik wat “magerder” was geworden en ik ineens een maatje minder aan kon, bleven de nare gedachten maar in mijn hoofd ronddraaien. Het meest logische is dan weer op die weegschaal gaan staan, maar dat durfde ik niet. Ik stelde de gang naar zolder telkens uit. Want stel je toch eens voor…. In mijn gedachten wees die schaal inmiddels vele, vele kilo’s minder aan. Totdat ik al mijn moed bijeen raapte en mezelf toch maar weer eens woog.borstkanker-lint2
En….? Gewoon hetzelfde gewicht, niks verder afgevallen. Erg…? Welnee, ik kikkerde er helemaal van op. Dat is toch gek….?

Wonderwoman

borstkanker-lint2Begin deze week ging ik weer naar die gezellige lingeriewinkel om BH’s te kopen. Ik wilde graag een zwarte en de verkoopster kwam aan met een nogal glimmend exemplaar. Op mijn reactie dat ik dat net iets té vond, zei ze: “Toch even proberen, want het staat prima. Lijkt u net Wonderwoman.” Dat deed mijn mening omturnen, want Wonderwoman, dat wil ik wel even wezen. En omdat ik net gisteren met de bestralingen ben begonnen, leek het me wel wat om als Bionic woman naar het Erasmus MC te gaan. Niet dat het iemand opvalt, maar toch…

wonderwoman

Bron: Google foto’s

Nu nog 15 bestralingen te gaan. Gek genoeg stellen de bestralingen an sich niks voor. Binnen twee uur ben ik weer thuis, heen en terug met het openbaar vervoer. Maar de hele sfeer er om heen maakt het allemaal een beetje buitenaards, science fiction-achtig.
Je ligt op een smalle bank, er wordt een beetje aan je getrokken en geduwd om je elke keer weer in exact dezelfde positie te krijgen. Daarvoor zijn op mijn lijf ook puntjes getatoeëerd, foto’s gemaakt. Een grote machine wordt ingesteld, rode en groene lichtlijnen lopen over je heen. De radiologen verlaten de zaal en je ligt moederziel bloot en alleen te zijn. Dan begint er iets te klikken, je voelt de tafel bewegen, er zoemt iets en die grote machine rondom je komt in beweging, bromt en piept. Echt precies weet ik het overigens niet, want ik doe mijn ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken.
En als ik na een paar minuten iemand hoor binnenkomen en “klaar” roepen, open ik mijn ogen weer. Je voelt er niks van, al komt dat later wel.
Maar nu ben ik nog mijn eigen fitte zelf. Ik wandelde gisteren gewoon met de wandelclub, door de regen zelfs. Nou ja, voor Wonderwoman is dat een peulenschilletje, niet dan? 😉 😉 😉

 

Verhuizen

EMC-001

bron

Het wordt vandaag een monsteroperatie in het Erasmus Medisch Centrum. Want er moeten 540 patiënten verhuisd worden. Van het oude Dijkzigt-gebouw naar het nieuwe ziekenhuis en vanuit Rotterdam-Zuid de laatste patiënten uit de Daniël den Hoed-kliniek.
In ruim negen jaar is er een enorm ziekenhuis gebouwd, als een puzzel tussen al bestaande gebouwen. Wat eens een nogal groen gedeelte van de stad was, is inmiddels druk bebouwd en bevolkt.
Een tijd lang kwamen we er regelmatig en niet alleen voor ziekenbezoek, maar ook omdat er tegenover de school van onze kinderen stond. Maar afgelopen maandag had ik echt moeite om alles te herkennen, zoveel is er veranderd.
Binnenkort zal ik er dus minimaal 16 keer heen gaan voor de bestralingen en later voor controles. Zal ik, net als heel veel anderen, mijn weg moeten vinden in die kolos. Het zal wel wennen.
Bovenaan het “oude” Dijkzigt en hieronder een vogelvlucht-blik op het huidige ziekenhuis-complex.

EMC-002

Bron : Google

Kafkaiaans

borstkanker-lint2De rest van mijn borstkankerbehandeling bestaat uit bestraling. Dat gebeurt op de al bekende manier, een aantal weken elke werkdag een korte sessie. Maar sinds kort is er ook een andere behandeling mogelijk: PBSI.
Daarbij krijg je één keer, onder narcose, een aantal “titaniumzaadjes” met plutonium ingeplant. Die bestralen als het ware de borst van binnenuit en dat is minder belastend voor de patiënt. Daarvoor kwam ik na onderzoek toch niet in aanmerking, omdat het medisch/technisch niet mogelijk was.
Omdat de methode nog niet zo lang gebruikt wordt, vond ik het helemaal niet raar dat in de uitnodiging van het Erasmus MC staat dat je eerst moet nagaan of de kosten door je verzekering vergoed worden. Dat lees je wel vaker. Ik belde dus met onze ziekte-kosten-verzekering, het Zilveren Kruis.
Je verwacht dat je dan iemand met enige kennis aan de lijn krijgt. Maar de dame van de helpdesk wist van toeten noch blazen. Hoewel ik het toch duidelijk uitlegde, vroeg ze me allereerst of zoiets in een ziekenhuis zou gebeuren… Tja, wat had ze gedacht, bij de apotheek…? Daarna vertelde ze me dat de arts het zou moeten declareren volgens een of andere code. Die code interesseert me niet, ik wil gewoon weten of het vergoed wordt. Dat moest ik aan de arts vragen. Op mijn antwoord dat het ziekenhuis aanried de verzekering te vragen om inlichtingen, kreeg ik als antwoord “Als het niet vergoed wordt, dan moet u het zelf betalen.” Ja, dat is duidelijk. Maar het ging hier niet om een doosje paracetamol, maar om een behandeling die wellicht in de vier- of vijf cijfers zou lopen.
pexels-photo-374074.jpegNou ben ik niet zo gauw uit het veld geslagen, maar iemand die zich al snel geïntimideerd voelt, zou wellicht afhaken. Misschien zelfs afzien van de behandeling, omdat het niet betaald zou worden. Deze behandeling wordt overigens normaal vergoed.

Tot op heden heb ik eigenlijk nooit enige reden tot klagen gehad, kijk maar wat ik er hier over schreef. Maar ik vond deze reactie toch erg beneden de maat. Dat liet ik ook blijken in het tevredenheidsonderzoek. De dame in kwestie belde me daarna terug, maar helaas, kon me nog steeds niet voldoende informeren.
Maar in deze gedigitaliseerde maatschappij zou één document op die helpdesk van de verzekering voldoende moeten zijn om alles duidelijk te maken. Een lijst van alle mogelijke behandelingen, die wel of niet (geheel of gedeeltelijk) vergoed worden. Dan moet zo’n lijst wel zeer regelmatig, ja dagelijks, worden geupdated.
Kijk, dat lijkt me nou een schone taak voor zo’n goed betaalde manager, of niet soms?

Druk

We waren er even tussenuit, naar Parijs. Het uitje met de gymclub smaakte naar meer en dus regelde Leo direct daarna een paar daagjes samen naar de Franse hoofdstad. Even dreigde een diagnose nog roet in het eten te gooien of de stakingen van de Franse spoorwegen…. Maar nee, alles liep op rolletjes.
Veel gezien? Ja natuurlijk, maar we liepen niet alle hoogtepunten af. We hebben vooral veel gewandeld. In de Marais, in het Quartier Latin, in Passy. Wandelingen die we al vaker maakten maar waar we heerlijke herinneringen aan hebben. En zo’n hernieuwde keer zie je opeens weer alles met andere ogen.
druk.jpgDeze mevrouw op de Place Saint Michel had trouwens alleen maar oog voor haar mobiel. Je ziet het vaker, mensen die zich van geen ander ding bewust zijn dan van dat kleine schermpje. Ik keek naar haar, ze stond er minuten lang te turen. Helemaal verdiept in haar mail? Tja, misschien wachtte wel ze op bericht. Net als ik trouwens. Want afgelopen maandag wachtte ik op een telefoontje van het Erasmus MC. Dus checkte ik ook meer dan eens of er niet gebeld was. Hoe deden we dat toch vroeger?

Het telefoontje kwam toen we in het hotel wat uitrusten. Nu weet ik tenminste dat de bestralingen binnenkort beginnen. Zestien keer, ruim drie weken zal ik elke dag weer op pad gaan. En Leo gaat mee, met de knapzak…. Dus ook weer drukke tijden.

 

Daniël den Hoed

Kliniek-Daniel-den-HoedDe Daniël den Hoed-kliniek, een begrip in Rotterdam en omstreken. Als je daar heen ging, dan wist je het wel. Je kon rekenen op meelijwekkende blikken, wat benepen geknik. Er liggen voor heel veel mensen hele nare en wrange herinneringen. Ook voor mij. Ik ging er met mijn moeder heen, kwam er toen ook mijn schoonvader tegen. Zelf bracht ik er meer dan dertig keer een bezoek voor bestraling. En toch… na al die jaren zijn het geen spookbeelden die opdoemen als ik er aan denk. Wel herinner ik me de vriendelijkheid, de hulp en begrip van doktoren en verpleegkundigen. De ruimte die je kreeg om je angsten en problemen te bepraten.
Nu gaat de kliniek op 18 mei 2018 definitief dicht. Nog deze week was ik er, waarschijnlijk voor het laatst. Want de behandeling die ik nu weer ga krijgen zal waarschijnlijk later en dus ergens anders gebeuren.
Ook de naam “Daniël den Hoed-kliniek” gaat verdwijnen, want is die inmiddels opgegaan in het Erasmus MC. Dat is bekender in Nederland en het buitenland en genereert dus meer geld. Toch vind ik dat jammer. Want Daniel den Hoed, de pionier in de radiotherapie en Rotterdammer van de eeuw, mag niet vergeten worden.  We zijn hem veel dank verschuldigd. Er mag dus wel een plek komen waar hem eer wordt betuigd.

Troosteloos

Och, echt voor je plezier ga je meestal niet naar de apotheek. De meeste medicijnen slik je omdat het moet, maar niet voor je plezier.
troosteloosMaar dan hoeft zo’n apotheek er toch nog niet zo troosteloos uit te zien. Zonder enige sjeu of opschik. Alleen de aanblik zou me depressief maken. Ik ben misschien een beetje nostalgisch typetje, maar kan verlangen naar zo’n mooie uitstalling van grote glazen bruine potten, met Latijnse namen er op. Naar de geur van tijmsiroop en pepermunt. Die hedendaagse medicijnen worden daardoor echt niet lekkerder, maar het oog wil toch ook wat.
Gelukkig is dit niet mijn apotheek. Die is wel iets moderner en klantvriendelijker van aanzien. Maar helaas toch ook niet meer echt gezellig. Nou ja, ik hoef er ook niet elke dag heen…